在众多自闭症权益倡议者中,很少有人能够像Lorri Unumb一样产生如此深远影响。她致力于改善患有自闭症儿童的生活质量,以帮助其他孩子接受有效干预为己任,在自闭症家庭的心中留下深刻印记。在争取权益的道路上,Lorri秉持永不放弃的精神和充满无尽的热情,最终成功推动「Ryan’s Law(莱茵的法例)」立法通过,对整个美国的自闭症家庭产生十分重要且积极的影响,这也是自闭症权益上一个极具意义的里程碑。

图源:lunumb@twitter

在为自闭症家庭争取权益前,Lorri与其他家庭一样,经历了一段刻骨铭心的求诊之旅。 Lorri的长子莱茵(Ryan)不足一岁时确诊患有自闭症,并在专业人士评估下接受每周40小时ABA干预。不过,干预的费用不菲,Lorri每年需要缴付7万美元(约50万人民币),到了后来甚至需要卖掉房子筹募费用,以让孩子能够继续接受有效干预。

在这个过程中,Lorri认识到许多面临相似情况的家庭。由于当时美国保险公司并不承保自闭症干预,导致大部份家庭无力负担ABA的高昂费用,唯有减少孩子的干预时间。

「我很想告诉其他父母,每周干预1小时是不能帮助孩子进步的。但我最终还是没有说,因为很多家庭都无力支付每周40小时干预的费用…… 」 「作为一名母亲,只要想起其他父母们的情况,明知道ABA能够有效帮助孩子进步,但却无力负担,我便感到十分悲伤。」

随着孩子慢慢取得进步,以及对ABA的认识增加,令Lorri深刻了解到密集式干预的重要性,以及当地对自闭症家庭支援不足,促成她踏上争取权益的道路,希望有朝一日能够让所有有需要的孩子都接受高效密集式干预。

Lorri本身就是法律教授,她决定发挥自身专业及知识,起草一条以儿子名字命名的法案 – 莱茵的法例,要求保险公司承保自闭症ABA干预费用,同时认可ABA能够有效帮助患有自闭症的孩子充分发挥潜能。其后Lorri联络上数百个自闭症家庭,集合众人之力向国会议员及教育界争取支持,讲解早期干预和拥有干预选择权的重要性。

争取支持的过程并非一帆风顺,幸好Lorri具备坚韧意志,决心改变外界对自闭症儿童的误解,纵使面对着官僚主义及外界质疑,仍然坚定不移地进行游说工作,为莱茵的法例立法打下坚实基础。

最终莱茵的法例在2007年于美国南卡罗来纳州通过立法,成功缔造历史,也为美国其他州的立法工作奠定向前迈进的基石。莱茵的法例不但令保险公司必须承保ABA干预,同时令社会更广泛讨论患自闭症儿童的权益,包括早期干预的重要性,以及干预方法须具备相关实证及研究背书。到2019年,美国50个州都通过了莱茵的法例立法。

Lorri努力奋斗的故事获得全国认可,并因促进社会关注自闭症而获得众多奖项。尽管莱茵的法例已于全国立法,但Lorri并未放慢脚步,继续到不同地方进行倡议及演说,致力推动社会关注自闭症及相关服务进步。

Lorri的热情及无私奉献,令她从一名为孩子奋斗的普通母亲,蜕变成自闭症倡议领域的开拓者。她不但为自闭症家庭带来极其重要的改变,获得选择干预方法的权利,更激励了无数人挺身而出,共同为自闭症患者争取权益。 Lorri的故事同样激励着我们要不断努力,千万不要轻视一个人的力量,因为你也可以让社会变得更包容、和谐,及更富同情心,为有需要人士带来希望及改变!

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Lorri将出席2024年1月13日(周六)及14日(周日)分别于北京及上海举办的公益孤独症研讨会,向参加者分享倡导法案时的心路历程,包括养育孩子时遇到的困难和她的克服方法。如果您想深入了解Lorri的故事,或有任何疑问想向她查询,立即扫码报名参加活动!