康复
对于儿童能否从自闭症康复存在极大争议,而对康复的定义亦有不同见解。Ivar Lovaas博士在其影响深远的研究中首次采用“最佳成果”一词,用以形容经独立诊断者在测试后诊断为并无自闭症、智商正常、在没有支援下于主流学校读书且与同侪无异的儿童。其后的研究亦采用这些准则界定儿童在训练课程的成效。达到此最佳成果准则的儿童可能仍有一些怪癖,或外行人未必能观察到的细微缺陷。 这些儿童或会入读大学,拥有理想事业和结婚。
可惜,此术语经常被滥用,而家长亦被某些服务供应者误导。以为只要进行适当训练或服用合适剂量的药物,所有儿童均能达到此成果,但应用行为分析法的研究绝对没有提出这种说法。目前研究指出,接受非常密集(每周30小时)应用行为分析训练服务的幼龄儿童中,不足50% 儿童能达到此最佳成果。
Autism Partnership深信,不少接受早期训练的儿童都有机会达到最佳成果。然而,我们亦相信,对于未能达到最佳成果的人士而言,接受早期训练仍深远影响着他们的生活质素 。很多未能达到最佳成果的儿童仍能找到工作、伴侣、贡献社会及活得精彩快乐。这也是我们对所有接受训练的儿童的目标。
如何选择最合适的训练?
养育自闭症儿童或会面对不少问题,其中之一是为确诊自闭候群症的儿童寻找合适的训练。
每年均有不少声称对训练自闭症人士有显著功效的新疗法、专业见解及建议、家长之间的口耳相传,以及声称能治愈自闭症的药物,但大部分都缺乏严谨的科学实证及测试以支持其声称的效用。而应用行为分析法 (ABA) 是迄今唯一得到最多研究支持及经科学证实对自闭症儿童最有效的疗法。目前并无任何其他训练证实比ABA更为有效,或与ABA具同等的严谨科学实证。但随着儿童确诊数目日增,坊间各式各样的自闭症训练资讯混乱,大家难辨哪些训练真正有效。故有不少家庭往往采用辅助性及另类药物疗法(不论是否以生物为基础),而当中有些训练更欠缺科学数据支持及/或存在相反的数据,科学家亦曾对此作出警告。
训练是否已作广泛测试、采用,以及经科学研究证实及其历史,对判断训练成果极为关键。因此,家长应该及必须慎重评估及查证所有可行的训练方案、查询各个训练是否有科学证据支持其声称的效用,以及考虑真正有效的方法,并选择能带来成效及进步的训练。
寻找训练时须考虑的重要问题:
- 训练计划的原理及目的是甚么?
- 是否有文献资料?
- 儿童及家庭须参与甚么训练及事宜?
- 课程所需时间、训练的节数、时间及家庭须负担的费用?
- 课程是否集中于一项技能或属于全面训练?
- 课程会否对儿童造成伤害?
- 课程在发展上是否合适?
- ABA教师有甚么背景及培训经验?
- ABA教师是否容许家庭参与?
- 是否有订明评估程序及训练是否视乎每位儿童的情况而订?
- 如何量度进度?
- 训练成效多久评估一次?
- 谁负责评估?
- 决定继续或终止训练所采用的准则是甚么?
- 有甚么科学证据支持训练的效用?
- 训练失败会对儿童和家庭造成甚么影响?
- 课程如何融入儿童目前的训练?